Após tramitação na Alego, o projeto de lei de autoria do deputado estadual Delegado Eduardo Prado, de número 2019007693, foi aprovado em segunda votação. A matéria aprovada tem como objetivo combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras, além de estimular a realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas às doenças raras.
De acordo com o projeto, entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas entre a população total e compromete a qualidade de vida desses indivíduos. De acordo com o parlamentar, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Portanto, muitos desses indivíduos enfrentam desafios sociais devido à carência de estruturas adequadas às suas necessidades específicas, em ambientes escolares, de trabalho e em espaços de lazer.
